LIBROS

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En esta sección quiero compartir libros que considero interesantes, curiosos, que aportan con voz propia… y que por lo menos a mí, no me han dejado indiferente.

(Se visualiza lo más actual arriba y los meses pasados hacia abajo. Déjame tu comentario al final. Gracias!). Foto: Rebeca Tur Barja

LECTURAS PARA CERRAR 2018

 

“Este libro recoge mi lucha con la locura James Rhodes durante meses de conciertos, de hoteles y de sentirme solo rodeado de desconocidos. Este libro no va sobre mí. Va sobre cómo me siento. Sobre cómo nos sentimos todos, al menos de vez en cuando. Este libro no va de ser feliz. Nunca, ni tú ni yo, seremos plenamente felices. Pero intentarlo puede ser algo maravilloso”

A mi Rhodes me fascina.

Si bien es cierto que este libro me costó más que Instrumental, recomiendo su lectura plenamente. Sobre todo y por encima de todo, por su final.

 

JULIO 2017:

Título: Toca el piano: interpreta a BACH en 6 semanas. Autor: James Rhodes. 2016.

Comentarios: después de su éxito asombroso Instrumental, Rhodes nos regala este libro, para músicos, amantes de la música y amigos del piano. En este libro enseña a tocar el Preludio nº1 en Do Mayor de Bach en seis semanas. Según él, solo se necesitan “dos manos, un teclado o un piano Steinway y practicar 45 minutos al día durante seis semanas. Y ganas. Ganas de lograrlo”.

 

JUNIO 2017:

Título: Guía de orientación laboral para familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual. Autora: Kenia Montes. 2017.

Comentarios: Una guía práctica y directa que sin duda resultará de interés para familias y personas de apoyo. Es una guía dinámica. Muy recomendable.

 

MAYO 2017:

Título: Tengo parálisis cerebral, no estoy enfermo.  Autor: Jose Manuel Mancisidor Olaizola “Budy”. 2011.

Comentarios: un libro sencillo que nos acerca a la vida de Budy con fotos de su historia. Es un buen material para hacernos pensar en cosas como la vida independiente, los servicios y apoyos que prestamos, la lucha… Budy es un ejemplo, es una persona de casi 50 años que nunca ha podido hablar y que ha vivido más de 20 años de manera autónoma. Además, hay una peculiaridad y es que cuando compras el libro te dan una idea “cuando lo leas, pásalo para que otras personas puedan disfrutarlo”. Yo pude comprarlo en una Jornada de entidades sociales. No es muy fácil de encontrar.

 

ABRIL 2017:

Título: Interpretación del Sistema de Signos Internacional. Autor: MORENO RODRÍGUEZ, Ana; PINEDO GARCÍA, Pilar; RODRÍGUEZ FALQUINA, Andrés. Editorial: Madrid Fundación CNSE, D.L.2005

Comentarios: en este material profesionales de la interpretación, estudiantes o las propias personas sordas que usan Lengua de Signos, podrán aprender aspectos lingüísticos, históricos o de interpretación. Incluye un apartado teórico, otro de actividades y un glosario de términos. Además viene con un material complementario: DVD

MARZO 2017:

Título: Guía para formación en accesibilidad cognitiva. Para personas con diversidad funcional. Autores: Accesibilidad Cognitiva, AFANIAS; Equipo: Berta Brusilovsky, David López, Marisa Cazorla, Nieves Navarro, Jacob Pineda, Pablo Matera. 2016.

Comentarios: esta guía que se presentó en Madrid el año pasado, es un buen material para trabajar con las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo aspectos cómo la accesibilidad y evaluación de los entornos y edificios. Os animo a revisarlo y usarlo en creación de grupos de evaluadores. Es sencillo, concreto, accesible, visual, ameno.

FEBRERO 2017:

Título: Niños con capacidades especiales. Manual para padres. Autor: Pablo Pineda. Editorial: Hércules de Ediciones. 2016.

Comentarios: escrito en primera persona puede inspirar no solo a muchas familias con hijos o hijas con Síndrome de Down, sino también a familias con hijxs con otras discapacidades; también a profesionales, personas de apoyo, amigos y población en general. El riesgo es que las familias que lo revisen crean que todas las personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales o del desarrollo, puedan llegar a conseguir las cosas que ha conseguido Pablo. En este sentido, si quisiera alertar: Pablo Pineda no es del todo representativo con respecto a la gran mayoría de personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales o del desarrollo, ya que ha sido el primer europeo con Síndrome de Down en sacar una carrera universitaria (va camino de la segunda). Es un libro se lee fácil, Pablo va al grano. Se divide en 13 capítulos y son ágiles, con pensamientos centrales y algunas imágenes. Aunque no comparto todas las ideas de las que habla, como por ejemplo que la madre es la que debe volcarse al cuidado y el padre a la enseñanza, en general me parece un libro bueno para revisar. Creo que se puede trabajar mucho con él. En concreto el capítulo 5 dedicado a la “Autonomía: tipos y ventajas” se merece una mención especial, me gusta cuando habla de la autonomía afectiva o emocional. Por último, Pablo habla del envejecimiento y nos recuerda que queda mucho camino por recorrer y muchas cosas por hacer, así que manos a la obra!.

 ENERO 2017: 

Título: Personas con Síndrome de Asperger. Funcionamiento, detección y necesidades. Autores: Mercedes Belinchón, Juana Mª Hernández, María Sotillo. Editorial: Centro de Psicología Aplicada de la UAM, Confederación Autismo España, FESPAU y Fundación ONCE. 2008.

Comentarios: la primera hoja del libro dice así “Si me clasificas me niegas” (Sören Kierkegaard). Con este comienzo y con las autoras de la obra sobran las palabras. Tres grandes personas y espectaculares profesionales nos ofrecen información bien explicada, organizada y estructurada sobre el Síndrome de Asperger. Este libro, sin lugar a dudas, es un buen material de apoyo a los profesionales que apoyan específicamente a personas con este Síndrome, pero creo que también nos da pistas de otras cosas… Es muy muy recomendable.

 DICIEMBRE 2016:

Título: Cómo explicarte el mundo Cris. Autor: Andrés Aberasturi. Editorial: La Esfera de los libros 2016.

Comentarios: un libro realmente profundo, sincero, dolorido, conectado consigo mismo, con el mundo. Aberasturi al desnudo, en su intimidad. Descubriendo a Cris, al que tengo la suerte de conocer y con el que he compartido parte de mi vida. Estuvo mucho tiempo agotado, pero ya se encuentra más o menos fácil en diferentes establecimientos de Madrid.

NOVIEMBRE 2016:

Título: Be different. My adventures with Asperger`s and my advine for fellow aspergians, misfits, familias, and teachers. Autor: John Elder Robinson. Editorial: Broadway. 2011

Comentarios: Temple Grandin dice de este libro que es “An essential guidebook that will help all the creative, quirky, geeky, and wonderfully different kids to become successful in life” (Una guía esencial que ayudará a todos los niños creativos, extravagantes, geek, y maravillosamente diferentes para tener éxito en la vida). La palabra Geek es un término que se utiliza para referirse a la persona fascinada por la tecnología y la informática (Wikipedia). Con estas palabras de Temple Grandin… no tengo más que añadir 😉

OCTUBRE 2016:

Título: Manual de Humanidad. Enfermedades Raras. Editorial: LoQueNoExiste. 2009.

Comentarios: “26 personas con estas patologías narran como es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen”. Resulta a veces difícil su lectura, no por la calidad de la literatura, sino por la calidad del contenido. Aprender también se aprende. Resulta un buen material para comprender la resiliencia, la fortuna, la superación… y muchas cosas más. Pueden ser buenas lecciones para dinamizar grupos y poner de manifiesto valores, valores y más valores.

SEPTIEMBRE 2016:

Título: Veo una voz. Viaje al mundo de los sordos. Autor: Oliver Sacks. Editorial: Anagrama. 2003

Comentarios: En el Día Internacional de las personas sordas (24 de Septiembre) recomiendo este libro de Oliver Sacks que es uno de mis autores favoritos, no solo por su pericia sino por su creatividad. Siempre mezcla ciencia, experiencia y corazón. Siempre nos muestra la realidad de manera pura, con ejemplo de pacientes con los que trató. Lamenté mucho su muerte el pasado mes de Agosto de 2015. Cuando leí este libro, tomé la decisión de hablar a mis hijxs en lengua de signos además de la oral. Es apasionante. Os dejo este link donde una persona sorda, hace su crítica personal sobre el libro…

AGOSTO 2016:

Título: Sexo y afecto en personas con discapacidad.  Autor: Félix López Sánchez. Editorial: Biblioteca Nueva. 2013

Comentarios: es un buen libro de consulta y trabajo. Nos aporta ideas y “tips” a tener presentes para el día a día. Más allá de estar en conformidad o no con la posición del autor, o con las palabras que usa en algunas ocasiones (“personas discapacitadas”)… si es cierto que, solo ya en el índice, podemos encontrar claves para la visión integral y apoyo en estos aspectos tan importantes en la vida de las personas: sexo y afecto.

JULIO 2016:

Título: Instrumental. Memorias de música, medicina y locura. Autor: James Rhodes. Editorial: Blackie Books. 2015.

Comentarios: la verdad que es un libro duro, hay quien ha dejado de leerlo temporalmente… y no sabe si podrá seguir. Trata de James, de su vida pasada, presente y futura… de su enfermedad mental, de ciertos infiernos que vivió en su infancia y sobre todo trata de música clásica. Rhodes hace una propuesta interesante para leer el libro, recomienda una pieza musical al comienzo de cada capítulo y explica sus razones… Si lo vais a leer debéis tener presente que no es un libro fácil, su contenido remueve mucho.

Más allá del libro: ve al apartado Links de este Blog.

JUNIO 2016:

Título: Bajo el mismo cielo. Autor: Diego Cuellar. Editorial: Kolima Books. 2016.

Comentarios: un libro espectacular a cuyo autor tengo la suerte de conocer. Es una lectura que atrapa desde la primera línea. Como esencia diré que aborda la actitud como herramienta básica para una buena vida. A lo largo de sus páginas podemos leer y rememorar hitos de la historia reciente y algunas reflexiones en torno a la familia, los valores y la discapacidad intelectual, en concreto al Síndrome X Frágil… Fue presentado en Madrid el pasado 24 de Mayo y, para suerte de los lectores, el próximo 10 de Junio estará en la Feria del Libro en la caseta 141 a las 19:30h firmando dicho libro. En el prologo podemos leer a Luis Mateo Díez de la Real Academia de la Lengua, da gusto, la verdad. Os dejo el link de la editorial donde pueden adquirirse ejemplares de tan imprescindible libro.

http://www.editorialkolima.com/producto/bajo-el-mismo-cielo/

MAYO 2016:

Título: Elling. Hermanos de sangre. Autor: Ingvar Ambjørnsen. Editorial: Nórdica Libros.

Comentarios: seguro que muchxs conocéis a Elling, pues este libro fue llevada a cine y tuvo muy buena acogida (recomendación Película Mayo 2016) es el tercero de los 4 libros que tienen por protagonista a Elling.  Elling posee una complicada e hiperactiva imaginación. Después de las historias que pasa en la institución psiquiátrica que podemos leer en “Elling, El baile de los pajaritos” (recomendación Abril 2016), en este libro encontramos y nos divertirnos con las aventuras que comparte con su compañero Kjell Bjarne, en un piso tutelado en Oslo… no tiene desperdicio ni una sola coma. Es fácil de encontrar. La pena: no están traducidos ni el primero ni el cuarto libro de la tetralogía.

ABRIL 2016:

Título: Elling. El baile de los pajaritos. Ingvar Ambjørnsen. Editorial: Nórdica Libros, 1995.

Comentarios: es la segunda parte de la tetralogía que tiene como protagonista al genial Elling. Cronológicamente antecede a Hermanos de sangre (recomendación de Mayo 2016). El libro nos cuenta como al morir la madre de Elling, éste es internado en una institución psiquiátrica… allí conocerá a su primer gran amigo: el entrañable y afable Kjell Bjarne. La parte central del libro transcurre en Benidorm- España, el paraíso del turista nórdico. Resulta un viaje lleno de aventuras y nuevas sensaciones… Es fácil de encontrar. Os lo recomiendo!.

MARZO 2016:

Título: Antoñito: un niño autista. Autora: Carmen López-Salzar. Biblioteca de autores Manchegos, Diputación Ciudad Real. 2016.

 Comentarios: hace muy poco que se ha publicado este libro. Es un cuento con ilustraciones de Elena Pobrete Muro que trata sobre la vida de una persona con autismo, desde que los primeros síntomas hasta su vejez. En él encontramos podemos encontrar la realidad compleja a la que se enfrentan los padres de provincias del último tercio del siglo pasado, cuando no había casos conocidos de referencia en su entorno… cuando vi este libro me acordé de algunos amigos como Paola, Ana, Iván… es una recomendación especial para ellxs!.

FEBRERO 2016:

Título: La mujer que buceó dentro del corazón del mundo. Sabina Berman. Planeta, 2011.

Comentarios: relaciono este libro con la película recomendada para el mes de Noviembre 2015, o viceversa, la película con el libro. Son historias de vida con cierta similitud… En estas páginas podemos leer a Karen que no entiende de metáforas, bromas y salir de su rutina le angustia, a la que le gusta hacer listas y se pelea muchísimo con Descartes, es una estupenda chica que narra su historia y sus aportes a la economía y los negocios familiares… no está basada exactamente en hechos reales pero si se inspira en realidades conocidas. Además Karen, es una chica en sintonía con la vida. Es fresco de leer. Os lo recomiendo.

ENERO 2016:

Título: Guía para la capacitación de profesionales y familiares; Prevención del abuso sexual en jóvenes con discapacidad intelectual. Federación Española de Planificación Familiar de España. 2015.

Comentarios: una buena herramienta que puede ayudarnos a mejorar los apoyos que prestamos… Se complementa con la GUIA del MES de Diciembre 2015. Incluye también un capítulo relativo a la legislación vigente. Es mi recomendación con la esperanza de mejorar, de renovarse o morir 😉

DICIEMBRE 2015:

Título: Guía para intervención directa con Jóvenes; Prevención del abuso sexual en jóvenes con discapacidad intelectual. Federación Española de Planificación Familiar de España. 2015.

Comentarios: material sencillo, ágil y bastante útil. Bueno para talleres y monográficos!. Incluye un capítulo de legislación relativa a la prevención del abuso sexual en jóvenes con discapacidad intelectual.

NOVIEMBRE 2015:

Título: El cerebro autista. El poder de una mente distinta. Autora: Temple Grandin y Richard Panek. Editorial: RBA. 2014.

Comentarios: tanto libro, como película como link de Noviembre están vinculados a Temple Grandin, mujer nacida en Boston en 1947. Mujer luchadora, creativa e inteligente cuyo autismo le ha llevado a escribir libros, dar conferencias… incluso su vida ha sido llevada a cine (veáse recomendaciones películas-Noviembre 2015). Este libro, no tiene desperdicio. Ni una sola coma te puedes perder. Os convido a leerlo y releerlo, subrayarlo y preguntaros cosas después 😉

OCTUBRE 2015:

Título: El curioso incidente del perro a media noche. Autor: Mark Haddon. Editorial: Ediciones Salamandra Colección. 2004.

Comentarios: un gran libro, interesante, apasionante, inquietante. Nos acerca al mundo de un niño con trastorno del espectro autista, sus miedos y amores; sus aficiones y su interior. Tiene una parte divertida y otra un poco más… ¿triste?. Es fácil de leer pero requiere de una lectura entre líneas.

Información de interés:

Descárgatelo en: http://www.iesmigueldecervantes.es/archivos_ies/lengua/El_curioso_incidente_del_perro_a_medianoche_%28PDF%29.pdf

En 2013 se llevó a teatro en México, Tijuana, fue un éxito:

Entrevista al actor que representó a Christopher John Francis Boone, protagonista del libro, niño de 15 años con Síndrome de Asperger: https://www.youtube.com/watch?v=seMNDTZ9Yd8

Presentación de la obra en televisión: https://www.youtube.com/watch?v=iz5li5gZmq4

SEPTIEMBRE 2015:

Título: Epiléptico. La ascensión del Gran Mal. Autor: David B. Editorial: Ediciones Sinsentido 2009.

Comentarios: se trata de un cómic que narra la historia de un joven con epilepsia, el narrador es su hermano… y la verdad es que ni los dibujos ni el texto pueden dejar al lector indiferente!. En general todos los cómics de David B. son “potentes” y en este caso en concreto podría decirse que traslada una idea de la epilepsia un tanto… ¿tétrica?, ¿sin tapujos?, ¿honesta?… a mí me parece un gran libro pero reconozco que puede resultar un poco fuerte… yo pienso que hay que saberlo leer, para mi fue toda una lección.

AGOSTO 2015:

Título: La caja de hueso. Autora: Antoinette Peské. Ediciones Siruela, 1990, 2005.

Comentarios: Su título original es “La Boîte en os” y se trata de una breve novela que narra la historia de un hombre que sumido en la locura (por amor) pierde la posibilidad real de controlar sus pensamientos y actos llegando a realizar atrocidades a su amada.  El libro se inspira en una entrevista real que la autora mantuvo con un hombre que acababa de salir de un manicomio en 1931, un hombre que  precisamente había sido ingresado por este motivo por estar “loco de amor”. Es una historia que, lejos de ser romántica aún teniendo en su base una historia de amor profunda, resulta dramática y cruel, dura e intrigante. La verdad que yo la devoré en dos días. Antoinette Peské tiene un estilo diferente, culto y atractivo. Me gustó mucho que John (protagonista de la historia) abstraído en su locura, nada lo veía natural… todo eran preguntas y preguntas…

JULIO 2015:

Título: Soy Bárbara y soy Especial. Autoras: María Bárbara Rondón con Marianela Balbi. Editorial: Diana. 2014.

Comentarios: “Yo no me creo especial por tener Síndrome de Down. Me siento especial por las muchas cosas que hago en mi vida”…. Así empieza el libro; un libro diferente, entre relato de vida, poemario y testimonio familiar. Reforzado con algunas imágenes reales de Bárbara: protagonista, escritora y autora del libro. Mujer de gran valentía y fortaleza que pone da manifiesto alto y claro que tener Síndrome de Down no es ni mucho menos el principal rasgo que la define. Vive entre Venezuela y EEUU pero ella ama Venezuela… por la gente… Uno de sus poemas empieza diciendo: “deberías alcanzar tus sueños…” con esto creo que no hace falta decir nada más del libro…

JUNIO 2015:

 Título: María Cumple 20 años. Autores: María Gallardo & Miguel Gallardo. Editorial: Astiberri. Marzo 2015.

Comentarios: de reciente publicación y después del éxito María y yo (primer cómic que se llevó a cine con gran acogida) podemos leer esta “segunda parte” donde encontramos a una María más adulta que, por lo menos a mi, me dejó con la boca abierta ante su cultura musical y su oído exquisito. Además de disfrutar de esta iniciativa en la que participan tanto su padre como María, leyéndolo nos acercamos un poco más María y a sus dibujos tan expresivos. Casi tengo la sensación de haber pasado algún tiempo con ella. María una joven con Autismo y su padre que han decidido compartir con los lectores parte de su vida y su mundo lo hacen de una manera diferente y a la vez sincera. Os invito a leerlo, ¡dan ganas de ponerse a pintar la vida!

MAYO 2015:

Título: Sensuales. Relatos de sexo y afecto en la discapacidad. Autoras: Clara Clos i Muñoz, Gemma Deulofeu Villanueva. Editorial: Comanegra. 2014.

Comentarios:  el prólogo es de M. Ángel Verdugo y es un pequeño libro que no tiene desperdicio alguno… desde el principio hasta el final. Relatan breves historias reales y al final de cada una de ellas hay una serie de reflexiones y/o recomendaciones de las autoras referentes a la realidad narrada. Para finalizar, incluyen un capítulo donde dejan datos y recursos relacionados con afectividad, sexualidad y diversidad. Desde este pequeño espacio de mi blog, felicito y agradezco tal iniciativa y ese modo de compartir, de alguna manera siento que la motivación de este libro es similar a la de este blog: remover para ver y compartir, enriquecerse. También nos dejan sus direcciones de e-mail para poder contactar con ellas. No hay muchos como este: merece la pena… a por él!.

ABRIL 2015:

Título: Don´t Get Me Wrong!. The global gestures guide. Autoras:Julia Grosse, Judith Reker. 2010.

Comentarios: se trata de un pequeño e interesante librillo que contiene, como su nombre indica, signos con su significado en diferentes países del mundo ya que desgraciadamente la lengua de signos no es universal, algo a lo que nunca le he encontrado sentido. Es curioso conocer signos de todas partes del mundo, pasando por Irán, China, Vietnam, Gana, Congo, Francia… un gran viaje de signos y cultura… Muy agradecida por tener este pequeño tesoro entre mis manos. ¿Signamos?.

 

MARZO 2015:

Título: Mi hermano eXtra-especial. Cómo querer, comprender, y estar orgulloso de un hermano o hermana con necesidades especiales. Autor: Carly Herman. 2006.

Comentarios: una hermana nos cuenta en relatos cortos experiencias, reflexiones y disfrutes con su hermano con Síndrome X-Frágil (SXF). También les propone a otras personas que tengan hermanos con DI/D una serie de actividades o dinámicas para deliberar y pensar sobre su relación de hermanos. El libro cuenta con dibujos y fotos. En otro capítulo escueto y sencillo encontramos respuestas a preguntas frecuentes sobre el SXF de la mano de la Dra. Stephanie Sherman. Este libro para mi supone una buena idea para trabajar, una buena fuente de inspiración que puede desencadenar un río cargado de sorpresas… así que… a por ello!… pero mejor si le metemos mano con los/as hermanos/as!.

FEBRERO 2015:

Título: El oledor explorador. Autor: Aprendices Visuales. Año: 2013

Comentarios: un cuento dirigido a niños pero con el que he visto disfrutar a varios adultos. Lleno de “pictogramas” personalizados, divertido, sencillo. A mi me despierta cierta nostalgia pues el protagonista es como un Señor Potato pero peludo… Me gusta mucho que en la contraportada pone literalmente: “Te animamos a copiar, imprimir, adaptar y compartir el cuento con todos. Siempre: citando autor, sin fines comerciales y bajo la misma licencia”… Compartir nos hace más fuertes.

ENERO 2015:

Título: Cierra los ojos que vamos a ver. Autora: Menena Cottin. 1ªEd. 2013.

Comentarios: Es verídico, rescata el intercambio de mails y la relación creciente entre una periodista venezolana y una joven invidente que se conocen en la presentación de un libro de Menena Cottin en México. Podemos leer como se conocen, se exploran y se entregan tratando de acercarse sus mundos: el visual y su contrario. Es una delicia ver la energía que mueve la curiosidad de una por la otra. Como siempre, una lección de superación por parte de Lucero Márquez, la joven invidente, que nos regala parte de su vida y sus luchas y sobre todo, sobre todo: su valentía y determinación.

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