REFLEXIONES

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Mis reflexiones quieren generar pensamiento crítico, quieren que nos hagamos preguntas nuevas… poquito a poco. 

(Se visualiza lo más actual arriba y los meses pasados hacia abajo. Déjame tu comentario al final. Gracias!.).      Foto: Rebeca Tur Barja

 

ALGUNAS CUESTIONES QUE ME DEJA 2018:

 

A) Un apunte: Estoy convencida, comos vosotras (personas) seguro, de la importancia que tiene el lenguaje. En este sentido, solo os dejo mi reflexión en torno a la palabra “colectivo”.

Yo no soy muy amante de esta palabra, pienso que segrega, limita… establece fronteras dentro de una humanidad diversa que no ayuda a que desarrollemos relaciones libres de prejuicios. Históricamente se ha usado mucho y actualmente aún se usa. Ha ayudado mucho en el ámbito psicosocial a establecer acciones, crear organizaciones, especializar recursos… sin embargo, cada vez estoy más convencida que “colectivo” tiene un lado “pesado” que nos impide dar el salto a los nuevos paradigmas… es como si reforzara con energía la “otredad”, la otra, lo otro, lo ajeno, lo extraño, lo desconocido… Y me pregunto ¿yo a qué colectivo pertenezco entonces?.

B) Una aclaración: la vulnerabilidad no está en la persona, es el contexto el que hace vulnerable a las personas. Por eso no nos conviene ni nos ayuda decir que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo “son más vulnerables”. Tampoco ese discurso les ayuda. Debemos hablar con propiedad. Si decimos que las personas lo son, seguimos poniendo el foco y peso en la discapacidad y no salimos de los viejos paradigmas médicos y de cuidados. Por favor, prestemos atención a las palabras.

C) Una brevísima reflexión desde la humildad: Marta siempre está. Ella no reclama, solo es una amiga que disfruta de lo que hay y no exige porque comprende. tampoco yo la exijo ni la reclamo nada. Solo estamos. Y es hermoso porque con su visión, sus capacidades y dificultades, siempre aparece, de manera constante y como un latido sin perder fuerza. Y yo también, con mis dificultades sin certificado. Quiero aprender de su agradecimiento y enseñarlo a otras amigas y amigos… “no pedir: recibir, dar, estar”.

D) Un regalo: redescubrirle después de unos años, después de acompañarle en su tierna infancia, Borja y su familia aparecen de nuevo y con mi mirada cambiada, les brinda de nuevo mi “YO” para ir juntos hacia su deseado futuro. Entrar de lleno, y en la profundidad, de las vidas de quiénes te dan acceso, es un regalo, un tesoro preciado, una suerte que si sabes aprovechar, sin duda, te hará mejor persona, te liberará de prejuicios y te descubrirá un mundo repleto de sorpresas.

Rebeca Tur Barja

 

JULIO 2017: RHODES VIVE EN MADRID

¿Conoces a James Rhodes?. Si sigues o has seguido este sitio blog, seguro que si.

Justamente hace un año recomendaba el libro INSTRUMENTAL de James Rhodes.

Exactamente un año después, Julio 2017, casualidades de la vida donde las haya, he podido ver a Rhodes en directo. Y he podido verle gracias a mi perseverancia, entre otras cosas, pues me lo perdí ya en dos ocasiones anteriores que vino a Madrid.

INSTRUMENTAL, un libro que sin duda me hizo pasar momentos difíciles pero que me enseñó y me ayudó a la vez a comprenderme de otra manera. Rhodes habla de música más allá de su vida.

Pero en esta reflexión no quiero centrarme en ese libro, pues ya lo hice en su momento.

EL CONCIERTO. No un concierto. Rhodes abierto en canal. Con una postura corporal realmente escalofriante, sumisa e introvertida. Y sin embargo, abierto entre piezas, hablador y con varios TOCS que delatan parte de las consecuencias de su historia.

Yo lo recuerdo y se me ponen los pelos de punta.

Gracias RHODES por mostrar otra parte de la música clásica, otra actitud ante el mundo y otra forma de tocar. Gracias por ser limpio, transparente, generoso y valiente.

Ha sido un regalo escalofriante. Sin duda, tenéis que verlo!, buscadle. Seguro volverá a tocar, porque ahora vive en Madrid.

Bienvenido RHODES.

Autora:  Rebeca Tur Barja

ABRIL 2017: SI NOS ADAPTÁRAMOS, ¿QUÉ PASARÍA?

Me gusta la idea de dejar un vídeo y suscitar cuestiones y preguntas. En este caso recomiendo visualizar esta “videoreflexión” sobre la ADAPTACIÓN y la COMUNICACIÓN.

https://www.youtube.com/watch?v=wPPQHQXYvkM

Si veis a Muharren, en el vídeo, sale de su casa un día y al encontrarse que todo el mundo le entiende y se comunica como él, se pregunta “¿qué está sucediendo?”….

Y yo al verle a él me pregunto ¿cómo alguien puede extrañarse cuándo le entienden y pueden comunicarse con él?. ¿Te has imaginado alguna vez en la situación de Muharren?. Al visionarlo he reconocido cosas nuevas, inquietudes y frustraciones diferentes. Píensalo. Hazlo despacio.

Ya lo dice el Artículo 21 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las personas con discapacidad. Tenemos responsabilidades y obligaciones que cumplir. ¿Y si en nuestros municipios proponemos iniciativas que promuevan el cumplimiento de este artículo?:

Artículo 21 Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información.

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás y mediante cualquier forma de comunicación que elijan con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, entre ellas:

  1. a) Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad;
  2. b) Aceptar y facilitar la utilización de la lengua de señas, el Braille, los modos, medios, y formatos aumentativos y alternativos de comunicación y todos los demás modos, medios y formatos de comunicación accesibles que elijan las personas con discapacidad en sus relaciones oficiales;
  3. c) Alentar a las entidades privadas que presten servicios al público en general, incluso mediante Internet, a que proporcionen información y servicios en formatos que las personas con discapacidad puedan utilizar y a los que tengan acceso;
  4. d) Alentar a los medios de comunicación, incluidos los que suministran información a través de Internet, a que hagan que sus servicios sean accesibles para las personas con discapacidad;
  5. e) Reconocer y promover la utilización de lenguas de señas.

 ¿En la variedad está el gusto?:

 Yo soy comunicadora de LSE y siempre me he preguntado (nadie ha sabido explicarme de manera convincente) por qué extraña razón no es una lengua universal. Es cierto que hay conceptos culturales, constructos y jergas que son específicos de regiones o zonas, culturas… pero, ¿por qué la letra A en unos países se signa con dos manos y en otros con una sola mano?, ¿no sería más fácil y ACCESIBLE una base común?.

Actualmente hay más de 50 lenguas de signos ininteligibles entre sí. ¿Tiene sentido?.

Por otro lado existe el SSI (Sistema de Señas Internacional) que parece ser que ninguna persona que use Lengua de Signos habitualmente usará, pues en ese caso, utilizará la lengua correspondiente a su zona geográfica (por ejemplo dentro de España hay varias…en mi caso sería Madrid). El SSI puede definirse como “un sistema de comunicación que utilizan personas que no comparten un mismo código lingüístico, por ejemplo personas que son usuarias de lenguas de signos distintas. Gracias a signos internacionales, la comunicación con personas signantes de diferentes países permite abrir nuevas vías de relación, independientemente de cuál sea su procedencia” (CNLSE, Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española).

A mi me resulta enrevesado para facilitar la accesibilidad tanto a personas con discapacidad auditiva como a personas oyentes. ¿No sería más fácil una base común del tipo SSI con particularidades geográficas y sociales?, de este modo sería mucho más sencillo. Es justamente al contrario de lo que ocurre ahora. ¿O soy solo yo que lo veo del revés?.

Si os animáis, ya sabéis, leeré encantada vuestros comentarios. GRACIAS.

Autora:  Rebeca Tur Barja

 

MARZO 2017: PROYECTO DE VIDA

¿Qué significa tener un proyecto de vida?.

 

https://www.youtube.com/watch?v=KTfIiZGzO6Y

Autora: Rebeca Tur Barja

 

FEBRERO 2017: LOS MIEDOS QUE INUNDAN

Esta reflexión se la dedico a Lucía con la que intercambio tantas cosas. Aprendemos la una de la otra, siempre.

Lucía es dulce como el chocolate belga, creativa como una artista reconocida, linda como un paisaje de ensueño, valiente como un soldado… pero si tuviera que destacar algo de ella, sería su personalidad. Una personalidad única, condicionada a veces (¿cuál no?), una personalidad con imán. Claro que si!. Es para ella, para Lucía:

Fantasmas que corren y remueven su fondo, que llaman a la inmensidad de su ser. La identidad flojea entretanto y los miedos emplazan con fuerza, forjando un yo sensible y miedoso. Con estima baja y preocupación constante.

 El sudor penetra en su piel, empapa su ropa, abre al público la ansiedad que la consume. Nadie sabe como calmarla.

 Es grotesco: su mirada en el suelo, su corazón acelerado, el miedo en su sitio -inamovible, infranqueable-  y nadie se da cuenta.

 Ella sigue sentada, callada, aturdida quizás por la gente, por el ruido y la presión del entorno; nadie se percata, no saben que la ansiedad la come, la devora. Cada uno a lo suyo y ella encerrada. Su mutismo la aplaca mientras bucea en su ansiedad. Y deja rodales en la ropa.

 Solo a veces se atreve a mirarme y rápidamente busca el suelo, como si este fuera a llevársela con él lejos, donde la ansiedad el miedo no pudieran alcanzarla.

 Y el tiempo le ha dado tregua y sus esfuerzos vigor. Su mirada ahora se eleva y ya no busca el suelo. Ahora se sonroja menos y aunque le cuesta se atreve. Hoy con la ansiedad menos intensa aunque persistente ella sale y pone a ralla a algunos de sus miedos y dificultades. Y su voz se escucha, se hace oír. Su voz dulce y brillante como las perlas.

 Siempre en lucha consigo misma. Siempre en lucha con los otros. 

Que cansado. ¡Ánimo valiente!.

Un paso más cada día hasta que casi lo hagas sin sentir.

Siempre en lucha consigo misma. Siempre en lucha con los otros.

En realidad le dedico estas líneas, este recuerdo real y clavado a fuego en mi memoria a todas las niñas, chicas y mujeres con Síndrome X Frágil. Porque su condición psicológica, la que tanto leemos en los manuales sobre este síndrome, son reales y devoradoras.

A mi entender, estas mujeres son unas heroínas. No somos del todo conscientes de lo que luchan. Son invencibles. Quizás su tendencia a las ideas obsesivas les ayude en la perseverante intención de superarse. Yo las admiro.

Autora: Rebeca Tur Barja

NOVIEMBRE 2016: CUANDO PIGMALIÓN GANA…

(La reflexión de este mes se la dedico a Eduardo B., Cristina R. y Paloma B.)

PIGMALIÓN: Aunque Pigmalión es la versión griega del nombre real fenicio Pumayyaton, es más familiar a partir de Las Metamorfosis de Ovidio, obra en la que se presenta a Pigmalión como un escultor enamorado de una estatua que había hecho él mismo” (Wikipedia).

EFECTO PIGMALIÓN:

– Acontecimiento por el que una persona consigue lo que se proponía a fuerza de creer que puede conseguirlo.

– “Las expectativas y previsiones de los profesores sobre la forma en que de alguna manera se conducirían los alumnos, determinan precisamente las conductas que los profesores esperaban.” (Rosenthal y Jacobson).

– Una profecía autocumplida es una expectativa o creencia que provoca a las personas a actuar de manera que las expectativas se vuelvan ciertas.

 Por tanto no es difícil deducir que podemos encontrarnos ante un efecto pigmalión positivo o ante un efecto pigmalión negativo. Es pura lógica: aquel ocasiona un efecto positivo en la persona de manera que aumenta la autoestima y el aspecto sobre el que se generó la expectativa o la proyección. Mientras que éste, hace que la autoestima de la persona disminuya y que el aspecto sobre el que se actúa disminuya igualmente.

————————————– X ———————————–

Y, ¿cuántas profecías autocumplidas hemos presenciado?, ¿somos conscientes de las proyecciones que lanzamos de los demás sobre los demás?, ¿y de nosotros mismos?.

Se acumulan preguntas, imágenes, experiencias, conversaciones, escenas, diálogos y un largo etcétera en mi cabeza, así de golpe y porrazo.

En mi camino he visto (y veo) como la vida de las personas puede estar (y está) marcada por las proyecciones y expectativas que tienen otros de ellas. Desafortunadamente las personas con discapacidad, especialmente con discapacidad intelectual o del desarrollo, son, por lo general, más susceptibles a sufrir las consecuencias de este efecto pigmalión.

Comentarios que, sin querer, suenan y resuenan en los entornos donde viven o trabajan… comentarios que día tras día generan en las personas una imagen de sí mismas. Una imagen a la que luego se le debe dar respuesta y sobre la que se debe actuar acordemente.

Y lo peor es que los mecanismos que se activan están en el inconsciente y solo si se hace un profundo ejercicio de autoconocimiento y exploración interior podremos llegar a saber quiénes somos realmente sin la influencia de las proyecciones ajenas.

Porque, pongámonos en situación:

  • Si la proyección es positiva, por ejemplo que soy una persona alegre, a priori, no parece que pueda tener repercusiones negativas sobre mi autoestima… pero, ¿se me permitirá estar triste sin presiones?, ¿se hará justicia sobre mis ganas de llorar?.
  • Si la proyección es negativa, pongamos que soy poco responsable, ¿tendré alguna vez la suficiente valentía para enfrentarme al discurso “ella no es responsable con sus cosas, no creo que pueda dejar de perder el abono por muchos apoyos que le pongamos”?.

Muchas veces no nos damos cuenta. Creo que debemos ser delicados y pensar bien, y mucho, antes de proyectar. ¿O es mejor no proyectar?…

Autora: Rebeca Tur Barja

OCTUBRE 2016: SILENCIO EN LA SALA

A veces, las experiencias que vivimos las pasamos rápido y no somos del todo conscientes de lo que nos pasa. Sin embargo, he podido sentarme y retomar algunas de las cosas que viví este mes. De entre la multitud de situaciones que puedo elegir, me quedo solo con una para compartirla aquí: conocer a Marta.

Marta es joven, muy joven, le queda toda la vida por delante. Le esperan experiencias y personas para llenarse de gozo si es que ella consigue darle alguna oportunidad a estas experiencias y personas.

Marta tiene Síndrome X Frágil y prácticamente no habla. Es un mutismo social, por ansiedad, no por problemas neurológicos o mecánicos. Es capaz de pasar 48 horas sin hablar o más. Le supera. Y es entonces cuando el silencio en la sala se la come.

Estábamos varias personas a su alrededor y ella no perdía pista de nada ni nadie, pero cuando le tocaba… se encerraba más, si cabe. A duras penas,  dijo algunas palabras en público, con tiempo, esfuerzo y apoyo del grupo. Todas decían su nombre y la aplaudían. Pero solo una de las chicas con su voz templada le dijo “yo cuando estuve aquí la primera vez no hablé nada, estaba como tú. Me daba una vergüenza…”. Entonces Marta irguió el tronco y abrió los ojos grandes para mirarla. Yo lo vi, todos lo vimos, algo dentro de Marta había cambiado.

Sin embargo, siguió muy callada. Seria casi todo el tiempo. A ratos si hablaba, cuando se daban momentos más íntimos e inspiradores quizás. Antes de dormir fui a su cuarto, que compartía con otra persona, y la dediqué una canción que hablaba de su voz y su luz. Ella me miraba y se reía, pero no decía nada.

La vimos, por casualidad, que buscaba frases de superación personal en Internet y a veces las ponía en su perfil de WhatsApp… Y yo pensé “Marta está a punto de emerger”. Marta está con todo su mundo interior esperando a salir, y cuando se decida a derribar su vergüenza, su timidez, sus fobias, su ansiedad… saldrá otra Marta, la que se comerá el silencio después de haber sido devorada por él tantas veces. Vendrán su sentido del humor, su sonrisa preciosa, su capacidad de escucha, su conocimiento, su sensibilidad para el disfrute, su capacidad de amar, su amistad…

Y a mi me gustaría seguir viendo a Marta y acompañarla en su emerger, que me dejara entrar en su mundo y apoyarla en sus batallas, para que descanse cuando lo necesite y llame cuando quiera hablar.

Marta. Marta. Marta. Pienso mucho en ti.

Autora: Rebeca Tur Barja

SEPTIEMBRE 2016:

24 de Septiembre: Día Internacional de las personas sordas. Se lo dedico a ella:

“SORAYA”

 A ti que me veías de espaldas

y me guiabas de cara;

A ti que me escuchabas por los ojos

y me animabas a carcajadas.

A ti, que no se donde andas,

Te recuerdo siempre

y te agradezco tus enseñanzas.

A ti que te perdí por las calles de Madrid

y a quien confío volver a encontrar.

A ti, que sin hablar me decías todo.

A ti, cuya voz no es sonora

pero que yo reconozco.

A ti porque tu risa era contagiosa

y tus brindis sinceros.

A ti, por tus manos libres, ágiles y amigas;

a ti por acercarnos y acercarte.

Siempre a ti, en este día y en todos:

Gracias Soraya.

Autora: Rebeca Tur Barja

MAYO 2016: DUELOS POR VIVOS II

Me llama la atención, hace poco menos de un año, en el mes de Junio de 2015 la reflexión que subía a este Blog llevaba por título “Duelos por vivos”… misteriosamente, cerrando este mes de Mayo de 2016, me encuentro en la misma situación, en duelos por vivos. A Gema:

Lágrimas apuradas sin vergüenza,

Gema tomó distancia,

me miraba atónita

y yo, solo era capaz de aparentar normalidad.

Creo que me protegía.

Se quedó perpleja cuando le dije:

 “vengo a despedirme”.

Se le abrieron enormemente los ojos

como dos océanos…

 me inundaban,

se encharcaban.

Nos dimos un tiempo de silencio,

comprendíamos juntas así

la necesidad de saberse en duelo

para poderlo lidiar.

Le di su regalo y

de manera fugaz, automática, lo guardó.

Quise entender la despedida

como un legado

y así se lo hice saber.

Me puse la mano en el pecho

y le dije

“lo importante es que te llevo”

y ella me dijo

“lo mejor es haberte conocido”.

Salimos del cuarto:

ella, como siempre,

maniobrando su silla

 perfecta y delicadamente,

marcha atrás;

yo, con cierta torpeza,

queriendo inmortalizar

ese momento en mi memoria,

como uno de los cuadros de Gema,

colorido, abstracto, alegre y en movimiento;

como el del salón de mi casa.

Casualidad o no,

su hermana venía a verla

y pude, por fin,

después de intensas conversaciones telefónicas,

ponerle cara.

Curioso: nos poníamos cara para despedirnos.

Gema estaba roja,

compungida y acalorada

yo, mientras,

no hacía otra cosa que retrasar la partida.

Y su hermana un poco perdida,

se despedía de mi

inmediatamente después

de haberme conocido y me deseaba lo mejor.

Me resultó absurdo.

Y así nos dijimos hasta pronto Gema y yo.

Y así nos dimos las gracias.

Autora: Rebeca Tur Barja

ABRIL 2016: ENTRE BATUTAS.

Abril me ha dejado escueta.

¿Quién dirige la orquesta de tú vida?. La respuesta más clara, coherente y que tiene más lógica es, sin lugar a dudas, que la batuta de tu orquesta la muevas tú mismx; que tú elijas tus melodías y tus instrumentos; que tú marques tus ritmos y tus tiempos, tus pausas y carreras.

Pero, y ¿quién dirige la orquesta de la vida de personas cuándo tienen diversidad funcional?… para mí, la respuesta sigue siendo la misma: clara, coherente y lógica, sin embargo en la práctica no puedo contestarla así tal cual es.

Y me pregunto, ¿por qué?.

Autora: Rebeca Tur Barja

MARZO 2016: EXCELENCIA SENCILLA Y CONCENTRADA.

Cuando estoy con Gabriel (nombre ficticio) vuelvo a casa con la sensación de haber encontrado un gran maestro escondido entre las calles, entre los ruidos y silencios de la ciudad. Regreso con la mente inquieta, con el alma en vilo. Sí, cuando hablo con él me ocurre eso pero, sobre todo, cuando él me habla se me ponen los pelos de punta.

Su aplastante verdad, su sinceridad, la manera que tiene de condensar el pensamiento, cómo entiende y comprende lo que le rodea y cómo lo comparte. En cierto sentido le envidio.

No sé describirlo muy bien, es una mezcla entre

sencillez, honestidad y dirección.

Todo lo que dice tiene valor, no sobra ni una palabra, ni una coma; no divaga, no adorna, no se enreda… va directo a la esencia de las cosas. Y no resulta, ni de lejos, parco o incómodo. No importa si son más o menos complejas las cosas de las que hablamos, él llega con palabras sencillas, con frases cortas y poco elaboradas al corazón de éstas. Y lo que ocurre, el milagro que acontece, es que hablar con él te permite sentir las palpitaciones de todas ellas.

Gabriel es un chico guapo, risueño, muy intuitivo y suele saber lo que vas a decirle o vas a hacer. He comprobado que percibe muy bien y muy fino. Para mí, la intuición, es un gran don, una suerte que le permite adaptarse y protegerse. Es realmente increíble.

Recuerdo que el primer día que hablé con él largo y tendido volví a casa emocionada, conmovida… con ganas de llorar. No sentía tristeza, tampoco de alegría… solo estaba emocionada.

Y es que Gabriel es emocionante.

 Creo que este año voy a aprender muchas cosas sobre la vida. Sobre la diversidad, la amistad, los límites… También sobre las madres y lxs hijxs. Sobre  las dificultades y sobre el significado de acompañar…. Porque Gabriel, sin saberlo y desde su rol de aprendiz, se ha convertido en mi maestro.

Autora: Rebeca Tur Barja

FEBRERO 2016: LOS GOONIES.

 Hace ya un tiempo aunque no demasiado, llegó a mis oídos un deseo, la aspiración de un joven, la motivación de un muchacho fuerte y apuesto…  en realidad EL SUEÑO importante de una persona que florece en la adolescencia. Llegó a mis oídos un apetito tan honesto y sabio que de pura naturalidad se me pusieron los pelos de punta. Y no precisamente por la expresión del deseo en si mismo, sino por su insatisfacción.

En realidad fue en una reunión, es decir, en un espacio formal cuando ese deseo voló libre y alto a mis oídos. Una reunión de seguimiento y evaluación. Alguien del equipo compartió una petición que había recibido por parte de uno de los chicos a los que apoyaba. Lo compartió como experiencia pero también como una apuesta de trabajo en equipo… ¡Qué deseo!, no podría estar mejor expresado. Resultaba obvio. Todxs hemos tenido ese deseo, ¡¡¡ esa sana inquietud !!!. Pero Rafa (nombre ficticio) lo dijo alto y claro, y lo había repetido varias veces: “quiero tener una pandilla”.

Clama al cielo!. ¿Hace cuanto tiempo las personas nos piden ayuda para relacionarse con otras personas o conocer gente nueva?… ¿hace cuanto tiempo que eso es una demanda real en los servicios de ocio?… Yo… yo ardo por dentro… sigue siendo una realidad que las personas a las apoyamos o a las que decimos facilitarle ciertas cosas, nos digan “quiero tener una pandilla”, “quiero conocer gente de otros sitios, aquí no voy a conseguir novia nunca!”… Entonces me pregunto muy seria ¿a qué estamos esperando?, ¿a qué nos los subvencionen?…

Y no, no estoy criticando a nadie, en todo caso a mí la primera. Solo me dejo llevar por la urgencia de las hormonas de la adolescencia, que solo pasan una vez en la vida (como casi todo) y me revelo contra las transformación por fases, por tiempos y por modelos que recientemente se publiquen, porque mientras eso ocurre y nos hinchamos a congresos, cursos, reuniones y registros, las hormonas se estabilizan y esa urgencia tan delicada de la pandilla y la chica que me quita el sueño, de los primeros besos y los desamores existenciales pasan para no volver.

Pienso, en silencio y a veces compartiendo, en que Rafa se quedará sin pandilla porque no hemos sabido incluirnos en su círculo, porque seguimos siendo, en el fondo, aunque le cambiemos el nombre, los profesionales.

Pasará la adolescencia de Rafa, la de Sara, la de Martín, la de Miguel… miles de adolescencias pasarán por nuestro lado sin haber sabido conformar pandillas de barrio, como las de antes. Sin haber sido capaces de formar parte de ellas.

Autora: Rebeca Tur Barja

ENERO 2016:

Hace relativamente poco tiempo he conocido a una persona, le dedico este poema:

ÉL.

Él me mira sin hablar y me lo dice todo.

Su sonrisa,

con toda la expresión por delante y una sinceridad abrumadora,

me llama;

Me dice con frecuencia que me acerque a él

y le susurre algo al oído.

Sin hablar, él me lo dice todo.

Sin panel ni alternativas,

solo con su sonrisa.

Y le veo sentado en su silla mirando la vida pasar,

contemplando como no le incluyen en los círculos

y me pegunto porque yo si le incluyo.

Me pregunto, sobre todo, por qué sigue sonriendo.

Me lo dice todo sin hablar, él.

Me propongo con firmeza incluirle en todos los círculos,

no solo en el mío;

sus ojos llaman a los círculos y éstos no le ven.

Me propongo con tesón que todos escuchen las historias, deseos, aspiraciones y sueños que

contienen sus sonrisas.

Él, que me lo dice todo sin hablar.

Él es quien me enseña que la felicidad es algo que va con la persona,

no con la vida que tenga.

Su sonrisa es su poder.

Sonríe con todo el cuerpo.

Es asombroso: cada sonrisa es diferente

y la contienen desiguales cosas.

El que todo lo dice solo ríe, lo dice sin hablar.

Autora: Rebeca Tur Barja

DICIEMBRE 2015: BENGALAS POR DENTRO.

¡Termino el año con gran satisfacción y con alegría!.

Un año. Hace uno año que estoy aquí en lo virtual que nos permite la vida. Y me tomo la libertad de destinar este mes a la celebración de las 12 reflex-comendaciones 2015 de diversidadesvida.org. Y no celebro que sean buenas, buenísimas o mejores, sino que me ha ilusionado y motivado este proyecto. Y en el 2016 voy a continuar. Voy a seguir en el camino compartiendo con quien me lea, me comente y con quien me difunda y me apoye. Con todxs vosotrxs que fielmente me habéis leído y animado.

Especialmente agradezco a una seguidora empedernida que siempre me escribe y comenta, sobre todo las reflexiones. Pasamos horas hablando y llorando de la risa también, todo hay que decirlo. A veces también nos “indignamos” porque hay cosas que nos gustaría cambiar de este mundo. Gracias!, tú sabes quién eres 😉

Tengo ya muchas ideas sobre las que reflexionar y una lista de libros, películas y links esperando a que les cacéis!. Así, con gran empuje comienzo el 2016.

Y cierro el año igualmente con nostalgia, porque durante el 2015 me he separado de algunas personas por razones laborales. Cuando digo separado me refiero literalmente a los cuerpos; nos vemos bastante menos desde el verano y les echo de menos. Y a todas esas personas les quiero enviar un abrazo especial y sincero, pues ellxs han contribuido mucho a mi visión del mundo y mis reflexiones. Desde aquí os recuerdo que seguís conmigo, siempre en el camino.

Autora: Rebeca Tur Barja

NOVIEMBRE 2015:

AFECTOS Y SEXUALIDAD, UNA VISIÓN PERSONALIZADA

(III PARTE)

 Aquí entrego la III parte de la entrevista, una parte compartida entre O.M.P. (al que ya conocéis un poco de los meses anteriores) y E.A. su novia y amiga desde hace más de 10 años. E.A. y yo nos conocemos desde hace 15 años y lo que más me gusta de ella es su alegría y sus ganas de reír. Siempre recuerda y actualiza los momentos más divertidos y con ella he llorado de risa muchas veces. Ella necesita ayuda para todas las actividades de la vida diaria y como O.M.P. maneja su silla de motor con un poderío y control que ya quisieran muchos otros conductores conducir como ellos.

Presentación (con muchos nervios y risas):

“Hola Soy E.A.. tengo 37 años, estoy hace media vida en esta Asociación -Azabache-“

PREGUNTA (P): El mes pasado O.M.P. nos hablaba de los afectos y la sexualidad y él no decía que ambas están presentes en las relaciones de pareja. Tú E. ¿cómo vives esa afectividad y sexualidad en tu relación con O.M.P.?, ¿estás contenta con los momentos que compartís, te gustaría vivir más momentos juntos… tener más oportunidades para  hacer otras cosas?… en general, en modo abierto, ¿quieres compartir tus ideas sobre esto?:

E.A. (E): Primero me gustaría tener más momentos; no podemos tener casi ocasiones especiales.

P: ¿Qué ocasiones especiales son esas?:

E: Algunos fines de semana, cuando salimos con amigos y algunos que tenemos en el centro.

 P: ¿Salís todos los fines de semana?:

E: No, solo cuando salimos a Albergues o casas rurales.

P: ¿Y nunca vais solos?:

E: No, con amigos.

 P: ¿Has hablado con tus padres que te gustaría tener más momentos con O.M.P?:

E: Si.

P: ¿Tus padres te apoyan en tu relación con O.M.P?:

E: Si.

P (para ambos E.A. y O.M.P.): ¿Qué pensáis qué dirían vuestros padres si les propusierais que os llevaran a pasar una noche en un hotel y os dejaran pasar la noche allí solos?:

  1. (O.M.P.): Yo pienso que lo tendríamos muy chungo.
  2. Yo también.

 P: Pero, ¿os gustaría hacerlo?:

R (ambos a la vez con sonrisa gigante): Si!.

P: Pero ¿los fines de semana que salís con amigos dormís juntos y vuestros padres lo saben?:

R (ambos): Si!.

P: Entonces es lo mismo, ¿no?:

R (ambos): Si.

P: Bueno, la diferencia es que en el albergue estáis con amigos y algunas personas de apoyo y en el hotel no. ¿Esa es la diferencia?:

R (ambos): Si!.

P: Y si les dijerais a vuestros padres que esa noche de hotel en la habitación de al lado habría alguien de apoyo, ¿os dirían que si?:

R (O.M.P.): Ahí puede colar pero (risas E.A.) pero no estoy muy seguro…

P: O sea que vuestros padres os apoyan pero hay topes, ¿no?, por lo que me estáis contando…

R (ambos): Si.

P: Tu por ejemplo, E.A.,  el tema de la sexualidad como la entiendes, ¿qué es para ti la sexualidad?:

E: Que la otra persona tengo afectos con conmigo.

P: Para ti, ¿es lo mismo la afectividad y la sexualidad?:

E: Si.

P: Y ¿dónde esta el sexo en todo esto?:

R (O.M.P.): Manda cojones!…  (risas, más risas,…. Más risas y risas…)…

Lo que vino después no lo voy a transcribir, me lo quedo 😉 … solo deciros que llorábamos de la risa!.

Quizás (ojalá) después de un tiempo, pueda escribiros mis reflexiones sobre mi estancia en un hotel….

Autora: Rebeca Tur Barja

OCTUBRE 2015:

AFECTOS Y SEXUALIDAD, UNA VISIÓN PERSONALIZADA (II PARTE)

Continuando con la entrevista del mes anterior, junto con O.M.P., nos adentramos más en la sexualidad… siempre personalizadamente.

PREGUNTA (P): ¿Qué entiendes tú por sexualidad?:

O.M.P. (O): Yo entiendo por sexualidad estar con una persona amada. Yo tampoco sé mucho.

P: Pero no se trata de saber o no saber, sino de lo que tú entiendes. A mi no me interesan las definiciones, no me importan. Lo que si me importa es saber lo que TÚ entiendes cuando se habla de sexualidad, cuando hablas de tu sexualidad:

O: Yo entiendo que sexualidad es poder amar a la otra persona y ella que me ame a mí.

P: ¿Y hay algo más dentro de esa idea de sexualidad?:

O: No se me ocurre.

P: Para ti ¿sexualidad y sexo tienen que ver?:

O: Pues si.

P: Según tú, ¿qué papel juega el sexo dentro de la sexualidad?:

O: Ahí meto un poco de las dos cosas. Por ejemplo si la otra persona quiere… es que no sé como explicarlo.

P: Vale, pues voy a hacer otra pregunta, por qué a lo mejor es que yo no sé preguntar bien. Para yo entenderte, ¿tú dentro de sexualidad metes amar y el sexo?:

O: Si.

P: Vale. Y ¿qué entiendes por sexo?:

O: Yo entiendo por sexo estar con la otra persona a gusto y nada más. Apoyarla, amarla, respetarla y que me respete a mi.

P: ¿Y a ti te han hablado del sexo en pareja o lo has visto en las películas?:

O: Me han hablado poco, pero en pelis lo he visto.

P: Este tema, ¿como lo vives?:

O: Yo lo vivo… que este tema es un poco tabú en este sistema que estamos, pero pienso que es muy importante para todos.

P: ¿Has tenido oportunidad de disfrutar con pareja de espacios de intimidad?:

O: Yo disfruto en los ratos que intento coger a mi pareja pero muchas de las cosas, por la situación, no las puedes hacer. Mi pareja es muy importante. Pero hay momentos que no me acuerdo o que no podemos.  A veces quiero estar un momento juntos.

P: ¿Estas contento con esos momentos de los que me hablas o quisieras que fueran más?:

O: Yo estoy contento con esos momentos y me gustaría tener más.

P: ¿Quieres decir alguna cosa más sobre este tema, comentar algo que no te haya preguntado?:

O: Yo creo que no en estos momentos.

P: Muchas gracias.

O: De nada.

Cuando terminamos esta parte, escuchamos la grabación y nos quedamos hablando los tres un rato: O.M.P. su novia E.A. y yo. Entonces surgió la idea de seguir con la entrevista ahora como pareja… así que seguimos grabando nuestras voces y riéndonos… en Noviembre podréis leerla!: toda una declaración de deseos y sueños (en realidad fáciles de cumplir) auque también de limitaciones…

OTRA VEZ GRACIAS AMIGXS.

Autora: Rebeca Tur Barja

SEPTIEMBRE 2015:

AFECTOS Y SEXUALIDAD, UNA VISIÓN PERSONALIZADA (I PARTE)

Cuando le comenté a mi amigo O.M.P. que quería hacerle una entrevista para mi Blog él me dijo que sí sin pensárselo dos veces. Curiosamente cuando estrené diversidadesvida.org fue el primero en escribirme para comentarme cosas sobre el Blog. Fue el pasado mes de Junio cuando le propuse ya en firme que pensara un tema sobre el que quisiera hablar y él me pidió que le diera ideas. Le ofrecí un listado de 8 temas y él eligió “los afectos y la sexualidad”.

O.M.P. y yo nos conocemos hace más de 15 años. Siempre he pensado que es un chico muy guapo, atractivo e interesante. Me gusta mucho hablar y estar con él, nos reímos bastante cuando estamos juntos. Tenemos una sintonía especial. Siento que tiene un ángel, todo el mundo que le conoce muestra cierta atracción hacia él. Maneja su silla de ruedas con elegancia y seguridad, y cuando nos vamos de farra la velocidad de su silla nos ayuda a bailar a todxs.

Es una entrevista relativamente larga por lo que la dividiré en varios meses. Fue hablada y grabada, aquí la transcribo. La primera parte, la de este mes de Septiembre, se centra en los afectos de O.M.P. Nos habla en primera persona de SUS afectos.

Presentación:

“Hola Soy O.M.P. tengo 38 años, me gusta experimentar nuevas cosas y aquí estoy”.

PREGUNTA (P): ¿Qué son para ti los afectos?:

O.M.P. (O): Bueno a mí creo que nunca me han hablado de los afectos pero yo lo que creo que es percibir a la otra persona como la quieres. Estar en todo con una persona. Tanto en los amigos como si estas bien con otra persona y sientes algo más.

P: Me gustaría saber si en tu vida actual estás satisfecho con tus afectos:

O: Yo en mi vida actual estoy a gusto con los afectos que tengo tanto de amigos como de la familia. Yo creo que en la familia también hay un buen punto de afectos.

P: Y a lo largo de tu vida, ¿has tenido buena experiencia con los afectos, has sentido afecto por otras personas y tú has tenido afecto por otras? (por ejemplo cuándo eras pequeños, en el colegio….):

O: Yo he tenido más, muchos afectos, a lo largo de mi vida. Con personas que ya nos las veo que en su momento me dieron mucho afecto… lo que es la vida!.

P: Si… lo que es la vida… y ¿podrías decir que estás feliz con tus afectos?, ¿puedes desarrollarlos con libertad?:

O: Hombre, siempre puedes desarrollar los afectos más pero estoy a gusto.

P: Eso es muy interesante, ¿cómo podrías desarrollar más tus afectos?, porque me gusta esa idea que planteas:

O: Por ejemplo si conoces a otros amigos nuevos tienes más afectos… y puedo valorar unos y otros amigos. Puedo comparar más amigos.

P: ¿Y te gustaría tener más amigos?:

O: Siempre me gusta conocer gente pero yo los que tengo están siempre conmigo y yo con ellos, tampoco me importa mucho.

 P: ¿Quieres decir algo más sobre los afectos?, ¿algo que no te haya preguntado o que te apetezca contar?:

O: Ahora mismo no.

P: ¿Pasamos entonces a hablar de la sexualidad?

O: Si…

Risas cómplices, risas nerviosas, risas jocosas y divertidas…

Durante la entrevista estaba con nosotrxs E.A., novia de O.M.P. y fue muy interesante estar los tres allí grabándonos, charlando, riéndonos y disfrutando. Era la hora de la siesta de un día caluroso y ellos me concedieron su espacio de intimidad y descanso para realizar la entrevista. MUCHAS GRACIAS A LOS DOS.

En Octubre 15: II Parte, nos adentramos más en la sexualidad.

 

Autora: Rebeca Tur Barja

AGOSTO 2015: RESPUESTAS DE ESPUMA.

Lo prometido es deuda y cumpliendo mi compromiso os dejo MIS RESPUESTAS de ESPUMA a las preguntas del mes de Julio. Y vosotrxs, ¿tenéis las vuestras?:

1- ¿Has sentido alguna vez miedo de tus propias reacciones?: si, aunque más que miedo he sentido sorpresa y menos mal porque eso me demuestra que, como buen animal que soy, a veces las exigencias de la vida superan las capacidades iniciales de respuesta… pero solo las iniciales!.; ¿y de tus emociones?: si, algunas emociones son tan intensas que parecen que van a explotar dentro de mí. Esto me gusta, esto es vida en estado puro. Sin embargo, en ocasiones no las ubico bien del todo, a veces no sé porque siento una emoción determinada… es decir, que las emociones van un poco por libre y algunas personas las damos más libertad… sin emociones no hay nada: la vida es una sumatoria de emociones.

2- ¿Alguna vez, siendo adultx, alguien ha tomado decisiones por ti “por tú bien”?… ¿si?, ¿qué tal, te gustó?: la respuesta es NO. Siendo adulta todas las decisiones las he tomado YO, con más o menos apoyos, con más o menos asesoramiento, con más o menos dudas, con más o menos miedos, pero siempre YO. Y pensando mucho creo que si me hubiera pasado, me hubiera sentido invisible, insignificante, abatida, desprotegida, torpe, infravalorada… en definitiva: desarraigada de mi propia vida.

3- ¿Sabes por qué haces todas las cosas qué haces?, ¿realmente tienes un por qué a cada una de tus acciones meditado y justificado?. Sinceramente creo que nos construimos un porqué (o varios) para cada una de nuestras acciones pero en el fondo estoy convencida: no siempre sabemos las razones últimas por las que hacemos las cosas, aunque nos guste decir que si. Y ¿qué derecho tenemos entonces de exigir a los demás que nos expliquen sus “porqués”?.

4- ¿Qué es lo que más valoras de tus amigxs y de la gente que te gusta?. Una de las cosas que más valoro de mis amigxs es la manera en que me he ido encontrando con ellxs, las oportunidades que he tenido para conocer personas y los contextos diferentes en los que hemos coincidido. En particular de mis amigxs, de ellxs como personas, generalizando, lo que más me gusta es su capacidad de reírse y la escucha activa; también sus buenos corazones. Pero sobre todo, que son diferentes a mí.

5- ¿Cuántas veces te has equivocado en la vida?, ¿y lo has vuelto a intentar?. Me he equivocado muchas veces y siempre lo he vuelto a intentar. Así he aprendido y crecido. Y en cada intento me siento más fuerte y segura, quizás tenga que ver que mi RED de CARIÑO siempre me ha apoyado incondicionalmente.

6- ¿Te gusta sentirte diferente?. Sentirme yo diferente a los demás a lo mejor a veces me gusta pero lo que los demás me traten diferente no tanto. Si alguien se siente diferente debería ser una elección de vida, personal y querida, no impuesta ni percibida. Ya lo digo en la presentación del blog “las diferencias son la base de las relaciones”, no de las exclusiones.

7- ¿Sueñas tus sueños o lo que te dicen los demás que puedes soñar?. Intento que sean MIS SUEÑOS; algunos con empeño y acciones para cumplirlos, otros para que solo sean sueños que siempre endulzan mi vigilia. Soñar es como un juego, desarrolla la imaginación y enriquece tu mundo interior. Sin embargo, hay quienes se empeñan en intentar cambiarlos; la sociedad en general, de modo silencioso, manda señales para guiar nuestros sueños… Un consejo: indaguemos dentro de nosotrxs mismxs para ver que soñamos dejando de lado lo que hay fuera… permitámonos a nosotrxs y a quienes nos rodean soñar “sueños de logro” y “sueños de sueño”.

8- Cuando has llorado por desamor has pensado alguna vez ¿por qué mis padres no me protegieron de esto y me dijeron que este/a chico/a no era bueno/a para mi?. Jajajaja, me produce risa imaginarme esa situación. ¡Qué va, nunca!. Si así hubiera sido, nunca hubiese descubierto y aprendido las versiones que ofrece el amor… descubrir y crecer van de la mano; experimentar. Vivir, simplemente, pasa por el amor y el desamor… menos mal que nunca me sobreprotegieron y me dejaron mi espacio, es fundamental para conocerse a unx mismx.

9- ¿Siempre sabes lo que quieres y nunca cambias de opinión?. No, siempre no sé lo que quiero aunque siempre he sido bastante clara en mí querer. Y por supuesto, cambio de opinión, a veces, en varias oportunidades en un mismo día. Estoy en mi derecho. Lo que ocurre es que no hay muchas personas que me pregunten y por eso quizás no se sabe… pero hay opiniones que cambian según muda el momento, el contexto, el aprendizaje, la emoción dominante, la hora… Somos maestrxs del cambio aunque también de la justificación… pero ¿qué ocurre cuándo no podemos explicarlo bien pero si tenemos la certeza de haber cambiado de opinión?.

10- ¿Te has dejado llevar por la corriente por qué sentías perdido/a en algún momento?, ¿Qué sentiste?. Pocas veces pero sin lugar a dudas es cuanto menos estresante. Podría decir qué es como si vieras un huracán entrando en tu terreno, que te arranca de tu espacio y te lleva sin contemplaciones, ante lo cual te rindes y te dejas ir. Te pierdes.

12- ¿Cuántas experiencias “escondes” a tus padres?, ¿te parece natural?. ¿Experiencias?… pues muchas. A pesar de hablar mucho con mis padres y de tener una buenísima relación con ellos, hay muchas cosas que no saben y me parece natural y sano que así sea. Que los padres conozcan todas las experiencias que sus hijxs han vivido, viven o quieren vivir es algo que aplasta, amputa expresión, ahoga posibilidades de ser. Sería como tener el cordón umbilical de por vida “conectado”.

13- ¿Qué es lo más difícil de vivir?. Creo que a esta pregunta respondería cosas diferentes según el día, el momento vital. Ahora mismo en este preciso instante, siento que lo más difícil es comprender. La RAE en una de sus definiciones dice así Entender, alcanzar, penetrar”. Las 3 acciones “entender, alcanzar y penetrar” a UNO, al OTRO, LA VIDA. Cuando unx comprende siente sosiego, calma, paz. Hablo de comprensión profunda. Y es entonces cuando se hace un buen camino en compañía de otrxs. SIN EXCEPCIONES.

Sólo daros las gracias por reflexionar conmigo. Un abrazo y hasta Septiembre!.

Autora: Rebeca Tur Barja

JULIO 2015: UN MAR DE PREGUNTAS.

Para el mes caluroso que recientemente acaba de terminar, el mes de mi cumpleaños, Julio, quisiera compartir con vosotrxs algunas preguntas para que resuenen en nuestros tiempos de verano, como una palanca reflexiva…

1- ¿Has sentido alguna vez miedo de tus propias reacciones?, ¿y de tus emociones?.

2- ¿Alguna vez, siendo adultx, alguien ha tomado decisiones por ti “por tú bien”?… ¿si?, ¿qué tal, te gustó?.

3- ¿Sabes por qué haces todas las cosas qué haces?, ¿realmente tienes un por qué a cada una de tus acciones meditado y justificado?.

4- ¿Qué es lo que más valoras de tus amigxs y de la gente que te gusta?.

5- ¿Cuántas veces te has equivocado en la vida?, ¿y lo has vuelto a intentar?.

6- ¿Te gusta sentirte diferente?.

7- ¿Sueñas tus sueños o los que te dicen los demás que puedes soñar?.

8- Cuando has llorado por desamor has pensado alguna vez ¿por qué mis padres no me protegieron de esto y me dijeron que este/a chico/a no era bueno/a para mí?.

9- ¿Siempre sabes lo que quieres y nunca cambias de opinión?.

10- ¿Te has dejado llevar por la corriente por qué sentías perdido/a en algún momento?, ¿Qué sentiste?.

11- ¿Cuántas experiencias “escondes” a tus padres?, ¿te parece natural?.

12- ¿Qué es lo más difícil de vivir?.

Ya cada quien que decida si las contesta más o menos honesta, profundamente. Yo, por mi parte, me comprometo a daros las respuestas en Agosto. MIS RESPUESTAS… a las que voy llegando en el camino, cuando remuevo y cuando me atrevo a mirar…

Autora: Rebeca Tur Barja

JUNIO 2015: DUELOS POR VIVOS

Del libro Buenas prácticas en situaciones de duelo en personas con retraso mental, de FEAPS Madrid de su colección Cuadernos de atención de día del año 2001, además de cambiarle el nombre (sobre todo a la última parte…), me gustaría rescatar unas líneas que dentro de sus páginas he podido encontrar para la reflexión de este mes. Conozco literatura y material más reciente sobre este tema al que a veces no le prestamos la atención suficiente… pero he querido usar este por afinidad con la definición y por los aportes que hace Worden (1997).

En primer lugar, la definición de duelo: “Duelo es una palabra que proviene de la palabra latina dólus, que significa dolor. Duelo es dolor, aflicción, sentimiento, provocado por una pérdida preciada”. En segundo lugar, me gustaría traer aquí el sentido del duelo del que habla Worden (1997) en la página 13 del cuaderno de FEAPS mencionado más arriba; según este autor el duelo cumple los siguientes objetivos:

1• Aceptar la realidad de la pérdida.

2• Dar explicación a los sentimientos, identificarlos y comprenderlos, para así aceptarlos y encontrar cauces apropiados de canalización e integración.

3• Adaptarse a la nueva existencia sin el ser querido.

4• Invertir la energía emotiva en nuevas relaciones.

 Y es con el último de los objetivos con el que me he visto abocada a dialogar en las últimas semanas: “invertir la energía emotiva en nuevas relaciones”. Ya de por sí, me parece una reflexión seria, profunda y sabia. Si. Muy aplicable en muchos contextos de la vida de una persona, en muchos momentos vitales… hacia sí mismo y hacia fuera…

En las últimas semanas, casi ya meses, me he visto surfeando duelos por vivos donde lo que ha estado, y está, ocurriendo es precisamente que las energías emotivas se invierten para alcanzar nuevas relaciones. Dejé de dar apoyos a ciertas personas donde además de afinidades había una relación contractual de por medio, vamos que era parte de mi trabajo. Y al saber dejaba de dar esos apoyos algo se quebró dentro, un dolor intenso se paseó por mis emociones, como una especie de despedida abrupta… y con el diálogo y las emociones por delante, llevadas a veces por lágrimas, trabajadas para no abrumar, hemos llegado a nuevas relaciones. Hemos ganado: ahora somos amigXs con todas las de la Ley, sin otra cosa entre nosotrXs que nosotrXs mismos. Yo he ganado amigXs eXpeciales siempre con sus aportes únicos a la vida y a la amistad. Gracias.

Brindo con todxs vosotrxs por mis nuevXs amigXs.

Porque después de invertir, ya no hay duelo.

Después de invertir hay brotes de una planta con raíces firmes y seguras.

Solo hay: nosotrXs. Es maravilloso.

Autora: Rebeca Tur Barja

MAYO 2015: DERECHOS QUE NO OBLIGACIONES

En este mes que acaba de terminar he sacado hueco, he conseguido hacer tiempo y he podido quedar con Sonia (nombre ficticio) para comer con calma. Comimos en un vegetariano. A ella le gustó mucho, no paraba de decirme “esto está muy bien, voy a venir con mi madre”.  Aunque la verdad es que ella es una mujer de buen carácter y desde que la conozco, hace 10 años, siempre la escucho decir “esto está muy bien”. Tiene una actitud positiva, es risueña y agradecida; es tranquila y disfruta de las  pequeñas cosas. Es como un ángel que desprende ternura y genio a la vez; es misteriosa y me gusta mucho como se ríe. Siempre he pasado ratos muy agradables con ella y me río; me río y me siento feliz con ella.

Durante la comida hablamos de muchísimas cosas. De su trabajo, de su posibilidad de independizarse, de su ocio y sus amigxs, con los que compartí un tiempo de mi vida. Ahora le pregunto con inquietud y curiosidad por ellxs; mientras pedíamos el segundo plato me puso un poco al día y me alegró saber que la mayoría estaban bien. Le mandé recuerdos de mi parte para todxs. Yo le hablé de mi familia, mi salud y mi trabajo. También recordamos un viaje que hicimos a Asturias y nos reímos mucho al recordar algunas cosas…

Y de pronto entramos un poco más en su intimidad y me habló de su relación con su novio, con el que lleva muchísimos años. Y me sorprendió: no quiere vivir con él; es feliz así. Una vez más me reafirmé en la importancia de preguntar con verdadera ingenuidad y ganas de saber y no dar nada por hecho, ni siquiera lo que suponen derechos, ni siquiera en los sueños y deseos  que durante décadas se han amputado… porque hay personas que lo tienen claro y no quieren sumarse a los “sueños de las masas”: “vivir en pareja”.

Y de pronto descubrí a una Sonia con una gran determinación y con unos planes de vida claros para su vida. Y acordamos que si finalmente se independiza, me llamará para ayudarle con la mudanza y el proceso.

Aunque Sonia y yo hablamos con mucha frecuencia, nos vemos muy poco. Y eso solo lo podemos cambiar nosotras. Sin embargo, el firme convencimiento de nuestro cariño, ha hecho que después de tanto tiempo podamos comer juntas y abrirnos en canal, fuera de la entidad en la que nos conocimos y la que nos posibilitó compartir muy buenos viajes y planes. Me siento dichosa por ello. Sonia es un regalo de la vida.

Autora: Rebeca Tur Barja

ABRIL 2015: TERRENO DE JUEGO

Las reglas del juego NO son siempre iguales para todxs lxs jugadorxs.         

¿Habéis tenido esa sensación alguna vez?, ¿habéis notado mientras jugabais a algo que el contrincante tenía siempre una información sobre el juego, las reglas y el tablero superior a la vuestra?.

¿Habéis jugado alguna vez a pensar vuestra vida misma como una partida?…

Con frecuencia me imagino la vida como un juego con tablero, fichas, billetes de Monopoly (cada vez se parecen más…), coches iguales para todos, casas que se ponen y quitan, compras y ventas alocadas… y en ese jugar imaginario veo con la misma frecuencia a personas que no comprenden que están jugando mientras que otras están muy metidas en el juego y se divierten. Otras veces me imagino la vida como un partido  de basket donde siempre corremos de un lado a otro, en ocasiones chocándonos con otros pero pasando de largo con el único objetivo de encestar un tanto más en nuestro marcador personal… el tiempo apremia.

Yo personalmente, juego mi vida lo mejor que puedo, lo mejor que sé. Tengo la sensación de participar en una partida compartida, a veces lanzo los dados por si me ayudan a moverme y otras avanzo sin número que me guíe. Entonces me guía la pericia. La intuición también ayuda pero hay que saberla escuchar, es delicada. Por ejemplo: adelanto, me paro, medito, comparto, vuelvo a moverme, intercambio, salgo e invito a otros a jugar.

Pero siempre, imagine como imagine la “vida-juego”, en tablero o en pista, atisbo personas que lo ven desde las gradas y miran con ansia el terreno de juego porque ellas también quieren jugarpero hay barreras físicas o cognitivas, reales o imaginadas, grandes o pequeñas, históricas o recientes… que hacen que su participación no sea posible…

 … pero ¿de verdad?, ¿no es posible?…

En algunas oportunidades, cada vez más, esas barreras se sobrepasan o derrumban por un momento para una persona concreta y entonces ésta puede bajar al terreno de juego y comenzar su partida de vida… y todos brindamos y reímos felices. Pero cuando otra persona que ve la partida desde las gradas quiere jugar hay que ejercer fuerzas diferentes para derrumbar esas barreras…

¿qué sentido tiene?, ¿no somos capaces de derrumbarlas de manera definitiva de modo que el gentío de las gradas de una vez por todas esté en el terreno de juego?, ¿es que tenemos miedo de incorporarlos a nuestros equipos?, ¿no tenemos capacidad suficiente para escuchar sus movimientos?…

Pero la pregunta que más retumba dentro de mi es ¿las barreras están para bajar al terreno de juego o para subir a las gradas a por compañerxs de equipo?. Creo que los que ya jugamos deberíamos ir a las gradas, unirnos todxs, presionar con más fuerza y valentía las barreras y bajar todxs a La ÚNICA partida posible: la de TODXS.

Autora: Rebeca Tur Barja

 MARZO 2015: UN SUEÑO… ME HAS DESPERTADO UN SUEÑO

En el año 2011 tuve la gran suerte de empezar a dar apoyos personalizados a una chica con SXF (Sofía, nombre ficticio), ella tenía 11 años entonces y bajo su gran timidez y ansiedad descubrí rápidamente grandes fortalezas, además de dos enormes y bellos ojos que miraban el mundo con fuerza. Ya entonces intuí que esto de recibir apoyos individualizados sería una pequeña palanca para su gran despegue.

Ahora, en 2015, seguimos juntándonos un día a la semana, a veces solas, a veces con otra amiga suya, también con SXF un poco mayor que ella. Seguimos apostando por mejorar competencias que le faciliten la vida autónoma y la toma de las riendas de su vida. Salimos al mundo a decirle que estamos aquí y también participamos. Continuamos en el camino derribando miedos y dificultades que aparecen después de haber superado en estos años tantas otras…  Yo a veces, me quedo en la distancia y la veo. Pienso en la valentía que ejerce sobre sus dificultades y sus miedos para superarlos. Tiene muchísima fuerza de voluntad. Y eso me alecciona, me inspira y me motiva para mi propia vida.

Durante estos años, hemos tenido altibajos, como todas las relaciones humanas… sin embargo, con gran madurez hemos sido capaces juntas de superar las épocas más complejas o de menor motivación. Ahora, bajo mi punto de vista, estamos en un momento delicado para ella pero lleno de planes, de vida, de futuro y de energía. Ella es otra ella. Está más presente y camina más firme.

Hace no mucho estuvimos juntas, con su amiga, en un concierto de Antonio Lorenzo que toca el Bell en Madrid en el espacio Esky Infinito. Fue un concierto acogedor donde no éramos más de 20 personas. Cada uno teníamos una esterilla, manta y almohada para disponer nuestros cuerpos de la mejor manera para disfrutar de la música y dejarnos llevar por ella. Antes de comenzar Antonio Lorenzo nos dijo que el concierto era para disfrutarlo y que podíamos bailar, cantar… libertad total. Yo me preparé una hoja en blanco y un boli y según iba avanzando el concierto, iba escribiendo palabras que me sugería la música. Durante el concierto la mayoría de las personas se relajaban y adormilaban, algunas se estiraban o mantenían posturas de Yoga. En un momento determinado quise bailar y le pase mi hoja a Sofía sin decirle nada. Ella leyó lo que estaba escrito y, para mi sorpresa, siguió escribiendo. Después le paso la hoja a su amiga. Así entre las tres, hicimos de un folio en blanco un viaje interior. Al terminar el concierto se generó diálogo y acercamiento al instrumento y al músico. Compartimos además, en alto, las palabras que habíamos escrito y la gente nos escuchó con sorpresa y admiración. Tanto así que Antonio Lorenzo nos escribió después para publicar ese listado de palabras en su Facebook…

Pues bien, ese mismo día, en el concierto de Bell, llevada por esa música tan armónica y cautivadora me di cuenta que Sofía había despertado un sueño en mí. Ahora que hablamos tanto de apoyar la realización de sueños personales de las personas con DI/D a las que apoyamos… ahora que los sueños son más importantes que las ocupaciones… ahora que las capacidades caminan sobre las discapacidades… ahora ella me despertaba el sueño de querer crecer junto a ella independientemente de que siga o no dándole apoyo. Soñé despierta que otra persona le brindaba los apoyos, que otros ya eran naturales y que Sofía y yo magníficamente seguíamos con nuestra relación personal, viéndonos y haciendo planes. Yo viendo crecer y aprendiendo de su poder y valentía y ella continuando en su rol de amiga consejera y brindándome ánimos, de los mejores que me han dado últimamente… originales, profundos, sensatos, directos.

 Quiero, deseo intensamente que este nuevo sueño que tengo se haga realidad y que podamos soñar el mismo sueño… eso nos lo dirá el tiempo. Ojalá el brillo de sus grandes y expresivos ojos iluminen muchos de mis años. 

Autora: Rebeca Tur Barja

FEBRERO 2015: LA ESCUCHA

El otro día estaba con un chico joven de unos 25 años, con mucha energía y alegría; una persona realmente vital con la que me gusta mucho estar porque siempre nos reímos mucho y siempre quiere hacer cosas; una persona con discapacidad intelectual, en concreto con SXF. Él me hablaba de su novia, de cómo era y cuándo la veía (una vez a la semana en una actividad de ocio); me decía que ni tenía su teléfono ni quedaba con ella fuera de esa actividad. De ella en realidad sabía solo su nombre. Me hablaba de él y su novia muy ilusionado, con una sonrisa elegante y nerviosa, y me di cuenta que las cosas que me decía eran muy muy lejanas a lo que ocurría en su realidad, actual al menos. Me dijo cosas como “va a haber boda, nos vamos a París…” … Conozco desde hace muchos años a este chico, tenemos mucha confianza y una relación estrecha y precisamente porque estábamos viendo juntos la manera de apoyar esa relación, le miré con cariño, seriedad y serenidad y mantuvimos el siguiente diálogo:

 YO- Pero, y en la vida real ¿qué hacéis? 
ÉL- ¿En la vida de verdad dices?
YO- Si, en la de verdad
ÉL- En la vida de verdad soñamos juntos
YO- ¿Y qué soñáis?
ÉL- Que nos casamos, vamos a París y buscamos un sitio donde dormir juntos.
Entonces en los segundos posteriores, me invadió una emoción que no sé describir. Nos miramos a los ojos y nos abrazamos. Después le dije “eres impresionante”. Y de vuelta a la “realidad”, habiendo aterrizado juntos en ella, pudimos hablar de cosas que pueden ayudarle a caminar en dirección a sus sueños.
 Yo, realmente, llevo unos días dándole re-vueltas a lo que somos capaces de escuchar e interpretar, lo que deseamos y sentimos, lo que no llegamos a decir nunca si nadie nos hace la pregunta adecuada… al amor, los novios, los sueños, los viajes que hacemos desde nuestro salón y los que hacemos solos sin que nadie nos acompañe…también a los que nunca nos atrevemos a hacer…  al sin fin de implicaciones que encontré en este breve fragmento de diálogo que os copio literalmente y que tuve la suerte de vivir.
No he podido resistir la tentación de compartirlo.
Autora: Rebeca Tur Barja
ENERO 2015: LA PERSUASIÓN… SIMPATÍA Y FAMILIAS

De la persuasión ya hablaba Aristóteles, quién estableció los principios de una comunicación exitosa y lo planteaba como un arte: “es el arte de conseguir que la gente haga algo que normalmente no haría si no se lo pidieras” (James Borg, La persuasión, el arte de influir en las personas, 2009). Aunque actualmente desde la psicología social la persuasión se entiende como ciencia y no como arte,  encontramos similitudes básicas. Él señaló tres evidencias que deben combinarse para conseguir un buen mensaje persuasivo (James Borg, La persuasión, el arte de influir en las personas, 2009):  El Ethos (lo ético, carácter, reputación), se relaciona con el carácter y la sinceridad que muestra el emisor; El Pathos (apelar a la emociones), relacionado con las emociones de los oyentes y cómo dijo Aristóteles “la persuasión llega a los oyentes cuando el discurso les conmueve”. Resalta la empatía del emisor con el receptor; y  Logos (lo lógico), hace referencia a las palabras que utiliza el emisor. Aristóteles hablaba de la importancia de saber elegir las palabras y de incorporar historias, citas y hechos.

Si relacionamos esto con las variables actuales que afectan a la persuasión, vemos que, básicamente, hablan de lo mismo. La psicología social plantea que estas variables son:

  • Emisor/ comunicador (habla de quién emite en mensaje; destaca la credibilidad y el atractivo)
  • Receptor (quién recibe el mensaje, qué tipo de persona es, qué motivación tiene…)
  • Mensaje (lo qué se dice. Ruta central o periférica)

Cialdini propone 6 principios universales de la influencia social: reciprocidad, autoridad, compromiso/ coherencia, escasez, simpatía y aprobación social. Yo voy a centrarme en el principio de simpatía porque como dice Cialdini se ha infravalorado su poder. El principio de simpatía consta de cinco factores: semejanza, familiaridad, asociación/condicionamiento, factores del atractivo físico y elogio.

Brevemente expongo tres situaciones que me han sucedido y me hacen replantearme y pensar más detenidamente sobre estas cuestiones:

1- Un padre socio de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM), me preguntó: “¿y si quisiera trabajar una persona en la asociación y llevara crestas, piercings, rastas, el pelo teñido de azul… cómo crees que reaccionarían las familias?”.Es un padre que se mueve en circuitos alternativos de consumo, se autodefine anticapitalista, comulga con la cultura ecológica, nunca ha entrado en un McDonald; él exponía que una persona con un aspecto poco “frecuente/ estándar” nada tiene que ver con el buen trabajo ni con sus capacidades. Advertimos como una persona acostumbrada a contextos muy distintos, con experiencias y relaciones sociales amplias con personas que no siguen los patrones sociales de belleza-estética-apariencia, muestra más cercanía y simpatía por éstas, a las que asocia con buenas características pues según la conversación mantenida, para él son personas con mayor capacidad de autocrítica, más creativas y mayor sensibilidad por la cosas. Vemos como hace una generalización por simpatía hacia ese grupo de personas por familiaridad, semejanza y asociación.

2- Pocas semanas después mantuve otra conversación con una madre de un hijo de 15 años con SXF. Estábamos hablando de la nueva persona de apoyo para su hijo, ya habían hablado por teléfono para concretar hora y día y me dijo: “me ha dicho que lleva rastas, ¿es verdad?… bueno (silencio) ya te contaré…”. Se trata de una madre más bien conservadora, con una dinámica de vida estable y repetida… En su frase no había solo una pregunta. Era un tono que mezclaba preocupación, extrañeza, duda…

3- Buscando una persona de apoyo para una actividad, Marta (nombre ficticio) madre de un hijo con DI/D, me dijo: “mi hija tiene una amiga que es majísima, que ha hecho algunas actividades de ocio con otras asociaciones, le puedo preguntar y ver si puede venir. Además, es guapísima, los chicos van a estar encantados”. Realmente, ¿qué aporta la última frase?, ¿es majísima por qué es guapísima?, ¿es que si viniera una chica que no fuera “guapísima” los chicos no estarían encantados? …¿estar encantados no depende de otras cosas?… Parecer ser que a la belleza se le da un valor extra, de manera inconsciente, como nos señala Cialdini.

¿Es importante atender a la imagen de los profesionales que trabajan con PDI/D y sus familias?, ¿sería bueno construir una imagen de semejanza  -como dice Cialdini-  en función de cada familia?.

¿Cómo afecta la simpatía en las negociaciones/acuerdos con las familias?. Las familias son, por lo general,  las que suelen presentar más miedos. Pongamos un ejemplo concreto con una actividad sencilla para visualizarlo mejor. Imaginemos (nombres ficticios) que Félix con SXF y 15 años, ha estado trabajando con su persona de apoyo, Diana, la ruta de su casa a su colegio y viceversa. Félix quiere y puede hacerlo solo. Diana se reúne con Susana y Sergio, sus padres; plantea la realidad: ha llegado el momento de retirar el apoyo y dejarle que lo haga solo. A pesar de haberlo fijado como objetivo de trabajo, los padres comienzan a mostrar resistencias, miedos… “quiero pero no puedo”… “es muy pronto… yo pensaba que iba a tardar más en aprenderlo”… sobre todo Susana. Aquí comienza una labor importantísima y fundamental por parte de Diana para persuadir a la familia hacia el salto de la independencia de su hijo.

En estos escenarios hay que tener muy claro y considerar particularmente con qué familia estamos. Cada una es un mundo y debemos tener presente que son un sistema con valores, actitudes, opiniones, educación, estilos de vida, etc. propios y diferentes para cada familia. Nunca podremos encontrar dos familias iguales. Contemplar todo esto nos lleva a poder utilizar de manera más consciente el principio de simpatía y cada uno de sus 5 factores. Por ejemplo, si vamos a reunirnos con Susana y Sergio para plantear una retirada de apoyos, Diana podría intercalar frases y comentarios que promuevan la asociación-condicionamiento, la semejanza, la familiaridad -cooperación- de manera que la vinculación y el convencimiento de la toma de decisiones se vean aumentadas. Además, podría utilizar el elogio, rescatando lo positivo de cada uno de ellos, afianzando así los avances y generando un clima de mayor bienestar. Igualmente y, sobre todas las cosas, debería dar peso y relevancia a la realidad de la familia, no quitarle importancia a sus creencias, valores, motivaciones, actitudes, miedos… no debería intentar reemplazarlos por otros y sobre todo Diana debería mostrarse empática: recoger, comprender y abordar.

 Esto es sola una idea de cómo podemos hacer más fácil estas negociaciones y mejorar los resultados, generando simpatía y afinando la capacidad de persuasión de los profesionales. La sinceridad y la empatía dan más pie a la persuasión ya que las familias sienten más confianza y es más fácil que escuchen activamente. Recalco además, el factor de la familiaridad: es importante la constante comunicación con las familias y resulta muy trascendente, para aumentar sentimientos de simpatía y el trabajo en equipo, donde cada uno tiene su parte de trabajo dirigido a un objetivo común.

También es importante que consideremos qué ruta persuasiva funcionará mejor con cada familia, si la central o la periférica, y qué tipo de mensaje estamos transmitiendo. Hay un porcentaje de familias que podrían responder a esta sencilla regla: a mayor nivel sociocultural  mejor funciona la ruta central; mientras que a menor nivel sociocultural mejor funciona la ruta periférica. Sin embargo, y como en casi todas las cosas, hay excepciones interesantes que no nos permiten la generalización y la relación “estándar” con las familias. Es más, me atrevería a decir que las familias a veces usan la ruta central y otras la periférica (dependiendo del tema, del miembro de la familia con la que hables, del momento vital…), aunque en términos generales tiendan a responder por una de ellas. Por tanto, debemos saber escuchar los contextos, los momentos, los temas y ver cuál es la vía del momento concreto que mejor puede funcionar.

Quisiera advertir que persuadir no es manipular. Y que nuestro buen hacer como profesionales de atención a PDI/D y sus familias, debe pasar por un buen ejercicio de persuasión desde la ética y la buena práctica. Existe una línea que no debemos sobrepasar.

Finalmente me gustaría preguntar ¿debería ser la simpatía un nuevo requisito en el currículum como lo es ahora la titulación universitaria para trabajar con familias?.

Autora: Rebeca Tur Barja

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20 comentarios en “REFLEXIONES

  1. Oye Rebe! que bueno está ésto.
    Ésto es para entrar con calma, y digerirlo poco a poco.
    Me parece muy buena iniciativa! Te felicito y sin lugar a dudas de mucha utilidad para todos los que lo leemos y los leeremos.
    Abrazos

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  2. Hola Rebeca, me ha encantado el espacio!!!

    Tengo que decirte que siento admiración verdadera por personas como tú, estoy convencido de que sois la luz para todas las personas que ayudáis, incluidas sus familias.

    Ánimo con tu iniciativa y te brindo todo mi apoyo!!!!

    Bso

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  4. Hola Rebeca,
    ¿Cómo lo haces para hacerme reflexionar con cada palabra que escribes?.
    Muchas gracias por soñar con lo que más me importa en esta vida…., espero que sea por muchos años.
    Sigue así, tan especial……
    Besosss,
    Ana.

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